פגשתי בשחר לראשונה בהיותה בת 17. שחר אובחנה על הספקטרום בגיל 11. בחרתי לראיין את שחר בגיל 22 וחצי. בראיון ביקשתי לשמוע מפיה על החוויה האישית שלה כאוטיסטית בעולם.

מהו אוטיזם מנקודת ראותך?

עולה בי השאלה מהו אוטיזם. האם זה מצב קבוע או משתנה. יש משהו המייחד את האוטיסטים – היכולת להרגיש אנשים אחרים.

איך האוטיזם בא לידי ביטוי?

רגישות יתר, מחשבה שונה, תחושה שונה. כאשר אני בקשר עם אוטיסטים השפה שונה וייחודית. השפה נחווית שונה משיח עם אנשים "רגילים". יש בנו את היכולת לראות פנימה לתוך עולמם של אחרים. כאשר רואים את עולמם של האחרים לעיתים זה עוצמתי מדי. ההרגשה הינה הצפה. מתעורר רצון לברוח. ההרגשה הינה שאין הפרדה ביני לבין האחר/ת.
כאשר היה מגיע משהו בעל עוצמה מולי כגון:  צליל חזק, מפגש עם בני האדם בו הרגשות שלהם היו מציפים אותי התחושה הייתה כאב, תחושה שאינני מוגנת.

באיזה גיל ידעת שאת אוטיסטית?

אמא סיפרה לי על כך כאשר הלכנו לבצע את האבחון, כאשר הייתי בת 11. אז נודע לי.

האם הרגשת שונה כילדה ואם כן מתי וכיצד זה בא לידי ביטוי?

בגיל 7 הרגשתי שונה מכולם, מהכל. הרגשתי שהגעתי מכוכב אחר ואינני שייכת לכאן. הייתי מאוד בודדה.

בכיתה ב' אנשים התרחקו ממני. בכיתה ג' הציקו ופגעו בי, מילות גנאי ועוד.
חוויתי כאב בגוף, בעיקר בגפיים. הכאב היה פנימי. חיצונית הייתי נטולת הרגשה. היה צורך במגע עמוק בכדי שארגיש. המגע היה צריך להיות מווסת, אחרת נחווה ככאב. מגיל צעיר מאוד מערכת העיכול לא הייתה תקינה. בכיתה ד' חוויתי כאבים במשך שבוע, אחרי בכי וצעקות יכולתי "ללדת קקי".

בגיל 7 הפסקתי להריח, היום  לעיתים אני מריחה, אך אינני יכולה תמיד להגדיר מה אני מריחה. הראייה החלה להתדרדר, בגיל יותר מבוגר הבנתי שזה מנגנון הגנה מפני הצפה מהעולם החיצון.

נעשיתי מאוד זהירה, פחדתי ליפול ולהיפצע פחדתי מכאב. כל פעולה שביצעתי הייתי בערות מלאה על מנת לעצור את עצמי שלא אפגע. מנגד הייתי נתקלת בחפצים שהייתי צריכה לעבור לידם עד כדי שטפי דם מאחר ולא הייתה לי תחושת גוף במרחב. כאשר נפצעתי. לדוגמה, חדירת עצם זר לרגל או פתיחת ראש סירבתי בכל תוקף שיטפלו בי, כי אז זה יכאב. 

כאשר התבשרת שיש לך אוטיזם, מה הרגשת?

הקלה מטורפת. אוכל לצאת מבית הספר הנוראי אשר הייתי בו ולעבור לבית ספר שיראו אותי, יקבלו אותי ויאהבו אותי. מאחר והרגשתי שונה מלכתחילה קיבלתי את הגדרת האבחון באופן טבעי.

לאחר האבחון, כיצד התייחסה אליך הסביבה?

הבחנתי שאמא שלמה עם ההבחנה ואבא לא. נוצר מתח בין ההורים. ויכוחים אשר היו קשורים בי. אבא חשב שזה יעבור, אמא רצתה שאקבל עזרה כדי שאוכל להיות בחברה המקבלת אותי. המורים לא יהיו חסרי אונים מולי ויוקל לי במצב הרגשי/נפשי. הויכוחים בין ההורים עשו לי רע מאוד, היו לי פחדים שההורים יתגרשו בגללי. השילוב בין היחס אלי בבית הספר, המאבקים בבית בין ההורים, הכאבים בגוף, "ציפיות שבורות" – כל זה יצר בי תחושה כאילו מתתי מבפנים.

התחושה ש"מתת מבפנים" – תוכלי להסבירה?

הרגשתי שקיים ניצוץ החיים בי, אך הרצון לחיות נעלם. כל שרציתי היה להתחבא בתוכי ולא לצאת לעולם. הרגשתי חור בבטן. כל הזמן רציתי לסתום אותו, אכלתי המון, כל מה שהיה סביבי אכלתי במהלך כל היום. 

התוכלי להסביר לי את ההתנהלות של האוטיסטים סביב האוכל?

הצורך הוא לכבות ולכסות את הרגשות כי אחרת מופיעה תחושת הצפה. הרגשה שנשברים לחלקים, נקרעים ומתפרקים, בצד הפנימי רגישות יתר, בצד החיצוני חוסר רגישות. לכן אין הרגשה של רעב או שובע. האוכל גורם להפסיק להרגיש. הגוף עסוק בעיכול, העולם לא קיים. הכול מצטמצם למערכת העיכול.

כיצד התמודדת עם עודף הרגישות?

מהרגע שלמדתי לקרוא נכנסתי לעולם הספר. הייתי מתנתקת לגמרי, לא הרגשתי את הסביבה. לא שמעתי כאשר קראו בשמי, הייתי בניתוק מלא. בגיל 10 הגיע מחשב לביתנו, השתמשתי במחשב בכדי להתנתק מהעולם. החשבתי את המחשב כמשכך כאבים. בכל פעם שחוויתי כאב פיזי או נפשי שלעיתים הגיעו יחדיו הייתי עולה על המחשב. בימים שלא הרגשתי טוב (היו רבים) מהבוקר עד הערב הייתי יושבת במחשב עד אשר לא התפניתי לצרכיי כלל.

עד גיל 12 היו לי בריחות של פיפי. לא הרגשתי את הצורך בפיפי, עד אשר החל לברוח. הדבר הזה קרה גם כאשר קראתי ספרים, ניתוק מכל צורכי הגוף – אכילה, שתייה והצורך להתפנות. קרה לא פעם שהתייבשתי וכתוצאה מכך היו לי שטפי דם מהאף.

מה הייתה תגובת הוריך למצבך?

הורי קראו בשמי, אך אני לא נעניתי. הייתי בתוך עולמי הפנימי, מנותקת לחלוטין מהסביבה. כאשר ביקשו ממני לרדת מהמחשב סירבתי. כאשר כיבו את המחשב הדלקתי אותו חזרה. אם אני לא אהיה על המחשב, ארגיש דברים, לא רציתי להרגיש. זה היה יותר מדי.

מתי הוריך הבחינו שמשהו בך שונה?

אמא הבחינה כאשר הייתי בכיתה ג'. אבא – אין לי מושג האם הבחין. 

כאשר אמא הבחינה כיצד פעלה?

כאשר היינו בארצות הברית בהיותי בת כתשע שנים אמא החלה לקרוא ספרים על אוטיזם. לא יודעת מה היה התהליך שגרם לה לקרוא על אוטיזם.

כאשר הייתי בכיתה ד' אמא מצאה ארגון הנותן תרגילים לאוטיזם. התרגילים משפרים את המערכת החושית, תחושת התמצאות במרחב ואת המערכת הויסטיבולרית. התרגילים היו לחיזוק השרירים הטבעתיים ותרגול למיקוד העיניים.

כיצד הרגשת בביצוע התרגילים?

כל יום היה עלי לבצע 20 תרגילים. התרגול נמשך כשעה. אמא הייתה זאת שעמדה על כך שאבצע את התרגילים. קשה היה לי לבצע תרגילים אשר נמשכו לאורך זמן, בתרגול היו תרגילים שהיו קשים במיוחד.

זכור לי תרגול בו ישבתי ישיבה מזרחית כשגבי נשען לקיר, היה עלי לנוע באיטיות מצד לצד. הרגשתי לחץ עצום בתוך הראש, הרגשתי לא נעים לי בכלל. רציתי שזה יצליח בלי שיכאב לי.

היה תרגיל נוסף לשתות מקש מפותל בעיניים עצומות. התרגיל עורר בי הרגשה שאינני יודעת איפה אני, איפה האנשים האחרים שסביבי. אני חייבת לדעת איפה הם, כי אם לא אדע איפה הם, הם יכולים לפגוע בי.

פתחתי את העיניים ואז הכל היה יותר בסדר, אני רואה היכן הגוף שלי, אני רואה את החדר, את האנשים. אני לא צריכה לפחד. עדיין פחדתי, תמיד פחדתי מהעולם, מאבא, מילדים בבית הספר. כאשר התבגרתי פחדתי מאסונות.

מדוע פחדת מהעולם?

העולם היה רע. הילדים היו מציקים לי, קוראים לי בשמות גנאי: "מחטטת באף", "מחטטת בתחת". אמנם הייתי עושה את הפעולות האלה, היה בי חלק שהיה מודע לכך שזה לא נכון, אך לא יכולתי להפסיק. הגוף הציק לי וזה היה יותר חזק מכל חוק חברתי. הרגשתי שהמבוגרים לא עוזרים לי בהצקות בקשתי שהגוף יפסיק לכאוב.

 מי מהמבוגרים רצית שיעזור לך, כיצד רצית שיעזרו לך?

ההורים שלי, המורים, מנהלת בית הספר. פניתי למחנכת של הכיתה בבקשה שתעזור לי. היא אמרה שתדבר עם ילדי הכיתה, זה לא עזר.
האורות היו חזקים, הם הכאיבו לי בעיניים, הרעשים היו חזקים, כאבו לי האוזניים. זה שיתק אותי. הייתי מכסה את האוזניים ומתכווצת לכדור ולא יכולה לזוז.
לא יכולתי שאנשים יגעו בי, בגדים הציקו לי. כאשר זה קורה אינני יכולה לזוז, לא יכולתי לדבר. רציתי שיראו מה עובר עלי, רציתי שיבינו! צעקתי בתוכי, "תעזרו לי!" אנשים לא ראו. הם לא הבינו מדוע אני מתנהגת כך מתכנסת, משותקת, בורחת מהחדר, מתפרצת, צועקת בדרישה שהרעש יפסק. הרגשתי שכל העולם נגדי, כל העולם רוצה לפגוע בי. 

מה עזר בשעת המצוקה?

בשעת המצוקה לא יכולתי אפילו לחשוב. חשבתי רק, "כאב, כאב, כאב, כאב. שיפסיקו את זה!"

לקח לי הרבה זמן להתאושש, בעצם לא ממש התאוששתי, לא הצלחתי להתגבר על ההצפה התמידית שהייתי בה. 

בכל זאת, האם היה משהו שעזר לך?

לברוח עזר… ספרים עזרו… הייתי מדמיינת שאני נסיכה ובטוח שיש נסיך שיבוא ויציל אותי. בממלכה של הנסיך לא כואב ולא רע ואין שם חושך. דמיינתי את החלק של ההצלה.
היה דבר שתמיד עזר לי – לצאת לטבע. בטבע הרגשתי תמיד בטוחה, כי לא היו אנשים. היו עצים וציורים, אבנים ואדמה, היה מרחב ואוויר, הייתה שמש. יכולתי להיות, יכולתי להרגיש.

את מדברת במקומות שונים על להרגיש ולא להרגיש. תוכלי להרחיב?

כיום אני יודעת שלהרגיש זה להיות מחוברת לגוף ומחוברת לעולם. 

להרגיש זה אומר את עצמך?

כן, שהגוף שלי קיים. היו תקופות שלא רציתי שהגוף יהיה קיים, כי היה לי מאוד קשה להיות כאן. הרגשתי בתוכי קרב-מלחמה, הרגשתי כאילו כל הזמן דוקרים אותי, מיליון מחטים חודרים אלי. התחושה שאני מלאה בחורים, שאני לא שלמה. הייתי מפורקת. לא יכולתי להחזיק את עצמי ביחד. לא יכולתי להבדיל ביני לבין הסביבה. נעלמתי. 

מה זה אומר "נעלמתי"?

עתה, כשהתחזקתי במידה רבה, אני יכולה לומר שהרגשתי כמו רוח רפאים. התמונה שלי על עצמי הייתה שאני לבנה, חלשה, קטנה, לא יכולה לזוז, חסרת אונים. רציתי להיות במצב מודע ללא גוף. היום בתהליך שאני עוברת אני יודעת שיש צורך בגוף על מנת להיות במצב מודע.

מה גרם בתוכך לעבור ממצב לא מרגיש למרגיש?

תמיד היה בי כוח חיים מטורף שרצה לחיות, שכן רצה להרגיש את הגוף ולהיות בעולם. התנהל בתוכי מאבק  כמו "משוך בחבל" בין הרצון לחיות לבין הרצון להיעלם.

רציתי ללכת לטבע, רציתי לעשות אומנות. רציתי לעשות ספורט אך שנאתי, כי זה כאב מאוד ונחווה כסבל.

מה עורר את הרצון?

המעבר לכיתת תקשורת היווה מרחב בטוח כאשר המורים והסייעות הבינו וראו אותי. לא התחברתי לילדים. הייתה אווירה שיכולתי להשתייך אליה זאת הייתה התחלה. את השינוי הגדול עברתי כאשר הגעתי אליך לטיפול. 

בשיח את מדברת על פחד מאנשים, רצון להימלט מהם. כאן הנני שומעת על חיבור לאנשים, תוכלי להרחיב?

עד לכיתת תקשורת הרגשתי כפי שציינתי פחד מפני שרוצים לפגוע בי. בכיתת התקשורת הרגשתי שרוצים לעזור לי הרגשתי בטחון, פחות מותקפת. הרגשתי חום, הכלה, הרגשתי ששמחים בי, הרגשתי מיוחדת הייתי הבת היחידה בכיתה מתוך שמונה תלמידים. קיבלתי תשומת לב מיוחדת. 

אני מבקשת להבין את המעברים. מה גרם לך להרגיש או לא להרגיש?

הדואליות תמיד הייתה קיימת. לא רק ביני לבין העולם אלא בתוכי, בין הרצון למות לרצון לחיות. לא הייתי אובדנית, רציתי להיעלם.

שנאתי את הגוף שלי. לא רציתי אותו, כי הוא גרם לי סבל. לא יכולתי לאכול מה שבא לי, תמיד הייתי איטית הייתי מאחורי כולם. קינאתי ביכולות של אחרים, לא יכולתי ללכת כמוהם. לא יכולתי לעמוד בציפיות של בית הספר, של המשפחה שלי – רציתי להיות ביחד.

היה בי מחסום. קיר שקוף שהפריד ביני לבין אנשים אחרים. התאמצתי ללכת כמותם עד שכל הגוף שלי כאב ועדיין הייתי לפחות חצי שעה מאחוריהם. בקבוצת הסיירות הייתי גורמת לקבוצה לסיים לא פעם בחושך. הרגשתי נורא, הרגשתי אשמה, אני היחידה שהולכת לאט והם צריכים לחכות לי. לא פעם הם קיבלו זאת, אך לא אהבו לסיים בחושך, האיצו בי. התאמצתי מאוד, אך זה לא עבד.
הרגשתי רגשות אשמה בהרבה דברים בחיי.

תוכלי להרחיב על הרגשת האשמה?

בכיתה ה', לפני שאובחנתי לא הורשיתי להגיע בהסעות לבית הספר. אמא הסיעה אותי בבוקר וצהרים היא ליוותה אותי לכל הטיולים של בית הספר, אמא חויבה על ידי בית הספר להיות נוכחת. בסוף השנה אמא פוטרה, הרגשתי נורא, הרגשתי אשמה. אני זאת שגרמתי לכך שאמא פוטרה.
הקושי הגדול היה שלא יכולתי לדבר את מה שהרגשתי. כל פעם שהרגשתי, רציתי להיעלם.

הרגשתי שאני מרחפת מעל, קיים הבדל ביני לבין הגוף שלי לבין העולם. "אני צופה בסרט", בוחנת אך לא שותפה. מסתכלת לאחור על העבר שלי ושואלת, "אולי אני חיה בחלום ויום אחד אתעורר? אהיה שוב בת חמש ובעצם כל מה שקרה לא קרה." 

מה עומד מאחורי הרצון להתעורר ולחוות שכל מה שקרה לא ארע?

דמיינתי שאני אתעורר במיטה שלי וכל מה שקרה לי לא קרה. לא רציתי לכאוב או לסבול. במחשבות שלי בגיל חמש לא כאב, לכן רציתי לחזור לגיל שבו לא כאב. אז הראייה הייתה תקינה. הכול היה פשוט  להסתובב יחפה ברחובות, לחיות בטבע, להיות בבית שלנו הבנוי מעץ. הרגשתי שמחה.

בגן הייתי רוב הזמן לבד. אהבתי לטפס לגובה, הייתי יושבת בראש קיר הצמיגים. בנדנדות אהבתי להתנדנד עד למקום הכי גבוה. רציתי לראות את הכל מלמעלה. הרגשתי שאני כמעט עפה. רציתי להיות לבד, רציתי להיות היחידה למעלה. 

הייתי יושבת בתוך הצמיג ומרגישה מחוברת לעולם, יכולתי לראות את כולם. הצמיגים היו בצבעי הקשת, מאוד אהבתי את צבעי הקשת, אהבתי צבעים. תמיד ציירתי קשתות.

מה קרה כאשר ירדת בחזרה לאדמה?

לא אהבתי לרדת. רציתי להישאר לעד שם, הרגשתי טוב עם עצמי. למטה היה רעש, לא היה סדר, היה בלאגן. למעלה הכל היה מסודר, היה שקט. למעלה הרגשתי מחוברת לעצמי.

הייתי יורדת בסוף ההפסקה כדי להיכנס ישר לגן ולעשות את הפעילות שבגן לצייר ולשחק. בגן לא היו לי חברים. היו לי חברות אחר הצהריים.

כאשר עברנו לארצות הברית, בגן לא היו לי חברים בכלל. הייתי משחקת לבד, אולי בגלל קושי שפתי. נהגתי לקרוא בספרים, אולי בעצם להתבונן בתמונות. גרנו במדינה מושלגת. אמא אומרת שפחדתי מהשלג. בהפסקות כאשר היה צריך לצאת, לא רציתי, שיחקתי לבד בחדר של המנהלת. אמא ואחי היו החברים שלי. זכור לי בגן שרציתי להרגיש מיוחדת.

מה המשמעות 'להרגיש מיוחדת'?

להרגיש מיוחדת זה אומר שרואים אותי ונותנים לי תשומת לב. הייתי המהגרת החדשה מישראל, היה לי שם יוצא דופן, הייתי היהודייה מישראל. כל זה עשה אותי מיוחדת. מיוחדת זה אומר שרואים אותי, אז אני לא נעלמת. כשרואים אותי, זה נותן לי מקום בעולם. 

תוכלי להסביר את הביטוי "להיות שונה"?

בגיל חמש הראייה שלי הייתה תקינה בגיל שבע הסתבר שהראייה שלי – 3. בכיתה ב' כל הזמן כיווצתי את העיניים לראות יותר טוב, העירו לי והמשכתי לכווץ. אני חושבת שבכיתה ב' לא רציתי לראות את העולם. בשנים אחר כך כאשר הראייה הידרדרה מאוד הרגשתי חוסר אונים ואובדן. לא רציתי משקפיים, כי לא רציתי להרגיש שונה.

לא עשיתי דבר כדי להיות שונה, אבל הרגשתי שונה מיחס הסביבה אלי. רציתי להיות מיוחדת על מנת למשוך תשומת לב, לא רציתי להיות שונה ושיצחקו עלי. יכולתי להבדיל בין להיות מיוחדת לבין להיות שונה. להיות מיוחדת זה טוב, זה תשומת לב, אלה מילים טובות. להיות שונה זה כשצוחקים עלי, כשאני מנודה ולא משחקים איתי.

לא רציתי להרגיש שונה, רציתי להיות מיוחדת. שהמיוחדת תנצח את השונה ותרחיק אותה מהשונה.

בכיתה ג' למדנו כתב מחובר, בכיתה ד' כולם חזרו לכתוב בכתב לא מחובר. אני התעקשתי לכתוב בכתב מחובר. גם כשהילדים התחננו שאכתוב בכתב לא מחובר, כי הם לא מצליחים לקרוא אותו. התעקשתי כי רציתי להיות מיוחדת, כולם ידעו שאני זאת שכתבתי. אתם לא יכולים לקרוא, כי אתם לא מספיק טובים. כל שבוע במבחן איות קיבלתי ציונים טובים מאוד, התנשאתי מעל כולם, אני טובה ואתם פחות ממני. השתמשתי ביכולת השכלית, הייתי חכמה החזקתי בחוכמה כמצילת חיים.

הייתי חייבת להיות טובה באנגלית ובמתמטיקה, כי ערך החיים שלי תלוי בכך. בזה שכל מי שמכיר אותי יודע שאני הכי טובה. זה הדבר היחידי שאבא החמיא לי עליו. החיבור היחידי בינינו היה היכולת השכלית, בכל שאר הדברים בתחומי החיים האחרים מבקרים אותי, שופטים אותי. אם אני לא טובה באנגלית ומתמטיקה אני לא שווה כלום. 

מה זה אנגלית ומתמטיקה בשבילך?

אנגלית זה אומר שאני הכי טובה מכל התלמידים. אנגלית זאת שפה, שפה שאני הכי טובה בה. זה נתן לי בטחון, משהו שאני יכולה לסמוך עליו. זה נתן לי חוזק.

מתמטיקה זה דיוק וסדר. אהבתי לפתור תרגילים, יכולתי לחשוב מדויק ולהגיע לתשובה. תשובה זאת שמחה. אני מבינה את מה שאני רואה מול עיני.

כאשר הצלחתי הרגשתי שאני עומדת בהבטחה שלי למערכת ולמורה. יכולתי לקיים, יכולתי לעמוד בהבטחה. 

מה זה אומר לקיים הבטחה בשבילך?

הרבה פעמים אני רוצה להישאר במקום המסכן שבו מרחמים עלי. שם אני מקבלת יחס, ולמדתי לנצל את המצב שבו חושבים שאני מסכנה, כך לא הכריחו אותי לעשות.
עשיתי כל שיכולתי לא לזוז, להיות בתנועה היה קשה. מטלות זה אומר לזוז, לזוז זה כואב בכל הגוף ובנפש.

המוח לא כואב ולכן אפשר להפעילו, אז יכולתי להפעיל אותו כל הזמן. הוא היה האיבר הכי חשוב לי, כי הוא היה הכי חזק. יכולתי להשתמש בו ולעשות כל מה שרציתי, זה לא כאב.