קארי אמא של אסי נולדה בארצות הברית. היא הגיעה לארץ להתנדב בקיבוץ בית השיטה, שם פגשה את משה בן הקיבוץ. במהלך עבודתו של משה עברה המשפחה לארצות הברית שם נולדה בתם עמית, אסי נולד בישראל.

אשמח שתספרי על אסי.

אסי נולד ב-16 ביולי 1990, בשעה 12 בצהרים. הלידה הייתה מאד קלה, הרגשתי שמחה. משה, בעלי, היה איתי בלידה. אסי נולד 3 ק"ג וחצי. בהתחלה, אסי כמעט ולא ישן. בגיל שנה וחצי אסי החל ללכת, נהג להצביע ולאומר זה ו זה.

מתי הבחנתם בשינוי?

בגיל שנתיים וחצי אסי הפסיק לדבר, להשמיע כל קול. אסי התחיל להכניס את אצבעות ידיו לאוזניים, הוא נעשה רגיש מאד לרעש. בהתפתחות הילד אמרו שהכול תקין.

בשל הרגישות לרעש, פניתי לרופאת המשפחה. לאחר הבדיקה היא אמרה שהכול בסדר. לצד זה החליטה הרופאה לשלוח אותו למומחה אף-אוזן-גרון. הרופא אמר: "אני חושב שבנך חרש." הבדיקות הגיעו תקינות.

נשלחנו שוב למרכז להתפתחות הילד, האבחנה שקיבלנו הייתה – אסי אוטיסט.

מה הייתה ההשפעה של האבחנה?

לא הבנתי מה זה אומר, הייתי מבולבלת. המליצו לנו על גן בתל השומר לילדים אוטיסטים. בגן אסי קיבל טיפולים ב: דיבור, אומנות, נפגש עם פסיכולוגית ואנו השתלבנו בקבוצת תרפיה להורים.

היו הנחיות לבית?

כן במקביל התחלנו בבית בטיפולים בחדר לחץ, שחיה ועם הזמן נוספו רכיבת סוסים, תרפיה במוסיקה, תרפיה עם כלבים, תרפיה באומנות, תרפיה לרגישות שמיעתית ועוד. עשינו את כל התרפיות להן התבקשנו.

האם חל שינוי?

בגיל 4 וחצי הקול של אסי שב. הוא החל לדבר עברית ואנגלית, אך רק "אני רוצה" כמו אוכל.

באותה העת אחותו של אסי, עמית, חלתה בסוכרת נעורים. זה היה  קשה ומאד מפחיד. מצאתי את עצמי רצה לטיפולים עם שני ילדים.

היה שיתוף פעולה עם הגן, אך המערכת לא נתנה לנו כל כיוון כיצד לעבוד עם אוטיזם.

תתארי לי את הקושי כהורה.

אסי הלך לבית ספר יסודי לאוטיסטים מגיל 7 עד 14. אסי די שיתף פעולה, הוא למד בדגש על אומנות. בגיל 7 בבית הוא למד לקרוא ולכתוב אנגלית, בבית-הספר למד עברית.

יש לי ילד בבית אליו אני מרגישה אהבה – אין לי שום גישה אל עולמו!

לאסי היה מגע נעים. זאת הייתה דרכו לתקשר איתנו. בדרך זאת הוא ביטא את אהבתו. יש לי ילד אך אינני יודעת דבר על עולמו הפרטי.

במשך השנים היה קשה לטפל בשני הילדים. קרה שמצאתי את עצמי מאבדת קשר לחיים ולזמן. אני חייבת לעזור להם! הדבר השפיע לא פעם על מצבי הבריאותי. עם הזמן הרדמתי את היכולת להרגיש. היו פעמים בהם הרגשתי שאני מתה מבפנים.

לא היה שם מישהו לתת לי את הכיוון הנכון.

איך היית מתארת את המצב?

הרגשתי בדידות עמוקה. על משה היה לעבוד בכדי לתמוך במשפחה. אבד לנו הקשר עם חברים ומשפחה, הכול סגר עלינו.

עם אסי הרגשתי נוח. בחברה הקושי הגדול ביותר שלו היה הרעש. היה עלינו להתעלם ממפגשים הומים או מפגשים משפחתים. היו אנשים אשר התעלמו מאיתנו או נתנו לנו הרגשה קשה בנוגע לאסי. היה מאד קשה לראות שילדי חברינו מתפתחים ושלנו לא.

איך היו לאסי מעברים?

המעברים תמיד היו קשים לאסי. כאשר הוא הגיע לתיכון, המעבר היה מאד קשה. הוא נעשה אלים, הוא היכה חזק בעיקר בביה"ס, אך גם בבית. הוחלט שאסי יטופל בכדורים פסיכיאטרים במהלך שבע שנים. זה עזר לו להירגע, אך עדיין פעל באגרסיביות.

בבית מצאנו את עצמנו ארבעה אנשים דאוגים ודואגים. היינו כל כך עסוקים שלא היה לנו פנאי לפתח את היחסים בנינו. הרגשתי שאין לי למי לפנות. בעצם לא היה אף אחד שבאמת עזר לנו עם המצב!

אינני יכולה לאמוד כמה זמן, כסף וטיפולים עברנו. אמרו לנו שאם נשקיע, ניתן לאסי את כל הטיפולים יש סיכוי שאסי יהיה עצמאי – אך זה לא קרה.

מה היה המצב החברתי של אסי?

לאסי מעולם לא היו חברים. בביה"ס הוא שיתף פעולה, איתנו תקשר רק לצרכי אוכל, משחקי מחשב או כאשר לא הרגיש טוב. בגיל 7 אסי נעשה מכור למשחקי מחשב, עם הזמן הוא נעשה מנותק מהחיים. לא עצרנו אותו מאחר והרגשנו שהוא נהנה. כיום אנו ערים לכך שזאת הייתה החלטה לא נכונה. הייתה לדבר השפעה רעה אשר הביאה לניתוקו מהעולם. אסי הפך להיות דמויות המשחק.

בשנה האחרונה ללימודיו היו משברים, הוא היה מפוחד, לא ממוקד ולא מתפקד וניתק את עצמו.

לאן פניכם היו?

התחלנו בחיפוש מקום תעסוקה. מצאנו מקום אך לא היינו שלמים איתו. לא הייתה לנו ברירה. המקום הטוב עלה כל-כך הרבה כסף שלא יכולנו להרשות לעצמנו.

במהלך השנתיים וחצי שאסי שהה במקום, היה לו לא פשוט. הוא נעשה אלים ולא שיתף פעולה. עד לשנה השלישית שבה החל לעבוד במטבח. האישה אשר ניהלה את המטבח ואסי פיתחו יחסים. אסי נעשה רגוע ומשתף פעולה במשך 8 חודשים עד לעזיבתה.

כיצד הדבר השפיע על אסי?

משהו קרה לאס. אסי עבר טראומה – איננו יודעים מה בדיוק קרה בכפר – אך הרגשנו שאנו מאבדים את בנינו.

אסי עבר טראומה?

כן. הוא הפסיק לדבר, הפסיק לשתף פעולה, הוא הדרדר במורד הגבעה. הבנו שעלינו להוציאו מהכפר ולהשיבו הביתה. הוא ניתק את עצמו לגמרי. עם הזמן הוא הפסיק להתקלח, השער, הזקן, הציפורניים גדלו פרא. הוא לא הרשה לאף אחד להתקרב אליו או לגעת בו. פנינו לעזרה לסקטור הרפואי, הם אמרו שאין באפשרותם לעזור לנו, הוא לא היה במצב לאשפוז. היינו נואשים ואבודים.

עם הזמן אסי נעשה אלים. לא ישן במהלך הלילה, זעק במשך שעות. הוא הפסיק לצאת מהבית היה מהלך בבית במשך שעות על גבי שעות מריר, הוא השתלט על כל הבית. זה הפך להיות בלתי נסבל. היה עלינו להביא מטפלת 24-7, אך גם היא לא הצליחה להגיע אליו.

אף אחד לא הצליח להגיע אליו! מצב קשה

זה נעשה בלתי נסבל. היינו כל כך נואשים. נעשינו חסרי תקווה.

לפתע הטלפון צלצל חברה הייתה על הקו, סיפרה שפגשה אישה שיתכן ותוכל לעזור לנו. נפגשתי איתה, שמה בת ציון, היא הקשיבה לסיפור שלי ואמרה שתגיע לפגוש באסי. זאת הייתה מחווה יוצאת דופן מצידה, אנשים מגיעים אליה לקליניקה.

לא האמנתי לאחר כל השנים, שמישהי מוכנה לבוא ולפגוש באסי.

לאחר המפגש עם אסי בת ציון קיבלה החלטה לעזור לנו. בתחילה היא הגיעה פעם בשבוע, המצב היה כל כך חמור שהיא יצאה מדרכה והגיעה פעמים בשבוע. היה עליה למצוא דרך להגיע לאסי.

צעד ראשון אסי אפשר לה לגעת בו. עם הזמן אפשר לגזור את שערו וזקנו, ובסוף הוא היה מוכן להיכנס למקלחת להתקלח.

נכנסה נשימה?

נס גלוי התרחש לנגד ענינו. אסי לא הרשה לאף אחד להתקרב אליו במשך שלוש וחצי שנים.

כאשר ישבתי עם בת ציון לאחר שפגשה באסי בהתחלה, היא אמרה לי שכדי לעזור לאסי על כל אחד מאיתנו לעבור תהליך של שינוי. התחלנו להיפגש איתה ביחד ולחוד. היא הנחתה אותנו כיצד לראות את אסי ואיך לשינוי שאנו נעשה תהיה השפעה ותמיכה בתהליך של אסי.

לא יכולתי להאמין למה שקרה. לאט-לאט אסי הפסיק לרייר, הזעקות החלו לרדת.

היא בקשה מאיתנו לפנות כל דבר הקשור בעברו מהבית, משחקים, מחשב וכו'. ולחדש את חדרו בהתאם לגילו. האלימות החלה לרדת. הצעד הבא היה להשאיר את אסי לבד בבית לשעה, שעתיים, שלוש…

הייתי חסרת מנוחה. לצד זה בראותי את השינוי התמסרתי להנחיה. הצעדים החלו להביא שינוי, לפתח באסי עצמאיות. אסי החל לשטוף את ידיו, לפנות ולשטוף את כלי האוכל שלו.

בת ציון הזמינה אותנו לשיחה ואמרה שהמצב נמשך הרבה זמן, לאורך שנים. דאגתה הייתה שלאור המצב אם לא תהיה תמיכה רפואית היא חוששת לנזק מוחי. היא המליצה על פסיכיאטר. בת ציון הצטרפה אלי לפגישה להסביר את נקודת מבטה. הפסיכיאטר הסכים עם הצגת הדברים ונתן מרשם לאסי במינון מאד נמוך, זאת על מנת לתמוך בפעילות מאוזנת בין האונה הימנית במוח לשמאלית.

איך השינוי השפיע על חייך, חייכם?

לאחר שנים של ביטול עצמי, התחלתי לבנות את חיי. התחלתי לרקוד, ללמוד תיאטרון ועוד. עמית בקשה להצטרף אלינו ולקחת חלק בתהליך, גם היא החלה להיפגש עם בת ציון.

בת ציון כינסה אותנו ואמרה שהגיע הזמן לפתוח את ביתנו לאירוח. מתוך התמונה שאסי הינו חלק מחיינו, חלק מחברינו ומשפחתינו. עשינו לכבוד אסי מסיבת קיץ. נפתחו דלתות ביתנו וליבנו.

ראיתי כיצד ההנחיה והשינוי בכל אחד מאיתנו לחוד וביחד, השפיעו על אסי.

לאחר שנים של תרפיות, אני יכולה לומר שהעבודה של בת ציון מצילה חיים. ראיתי ילדים אחרים עם רגישויות שונות, ראיתי איך כל אחד מהם עובר תהליך של שינוי ושילוב בחיים עם שמחה ומציאת סיבה ומשמעות לחייהם. זהו נס, תיכנון, עבודה קשה עם מטרות ומלאות. לחלקם היה  קשה מאד, הקושי ניכר על אף האפשרויות במערכות הרפואיות והחינוכיות. פגשתי בהם, הם הצליחו ליישם את חייהם להתגייס, המשך לימודים, אוניברסיטה ועוד כדי להגיע להישג המבוקש: לעצמאותם.

לאן המבט מופנה ומה הצעדים?

הזמן מורה על מציאת מקום לאסי. מקום שבו ישולב עם חברים, שהם  יוכלו לחיות יחדיו והוא יוכל להמשיך את דרכו ולהתפתח. במהלך השנים ביקרנו בהרבה מקומות בחיפוש אחר מסגרת שבה ישולב, לא מצאנו מקום לרוחנו. לא שם היינו רוצים לראות את בנינו.

במסגרת ההכנה של אסי לצעד הבא בחייו החלטנו לשחרר את המטפלת. כעת אסי מטפל בעצמו, מחליף בגדים על בסיס יומי, מבשל, אופה, עורך שולחן לכולנו, מפנה מהשולחן, שוטף כלים, פעיל במשימות הבית. יוצא לחצר האחורית, מאכיל את החתולים. נראה שאסי מתעורר לחיים, הוא ממש מחכה שנזמין אותו לעשיה המשותפת, יושב איתנו יחדיו לארוחה ומברך.

שבוע שעבר כאשר חזרנו מנסיעה מירושלים, בת ציון פנתה לאסי ואמרה, "נראה לי שהוריך חזרו עייפים מהנסיעה, אולי תרצה להגיש להם כוס מים."

לראשונה בחיינו אסי הגיש לנו, היינו בהלם. מאוחר יותר אסי הגיש וכיבד כל אחד מאיתנו בעוגייה. משה בעלי אמר, "אינני יכול להאמין. אני רוצה לבכות, בפעם הראשונה בחיי שהבן שלי מגיש לי ומכבד אותי."

אנו מבקשים להקים בית. מקום אליו יגיעו ילדים לגור באופן קבוע וילדים והורים לקבל הכוונה. התחלנו בחיפוש אחר מקום ובהתכתבות עם אנשים בארץ ובעולם בבקשה להביא להגשמה להקמת המקום, שבו עוד אנשים רגישים והוריהם יוכלו לקבל תקווה ולדעת שישנה דרך אחרת.