שאלה: מתי גילית שמשהו שונה אצל הילדים?
אליאב, בגיל שנה וחצי התנתק. לפני זה היה שר ועושה תנועות. בגיל 11 חודש קרה לי בשמי, הוא היה מבקש בקבוק. עם ההתנתקות נעשה אדיש, העיניים היו מופנות מטה הפסיק להגיב לשמו. חשבתי שאולי קרה משהו בגן. לא ידעתי שקיים דבר שנקרא אוטיזם, לא ידעתי דבר על התפתחות הילד. הגננת כיוונה אותי להתפתחות הילד, הייתי במחשבה שטיפול לזמן מה והכל יחזור לקדמותו.
הגעתי לאבחון ומפגשים, היה זה הלם חיי. מעבירים אותך שלבים ואף אחד לא אומר לך, לא מסביר. את שואלת ולא אומרים. כל מפגש הלב כבד, המפגשים היו משתקים אותי, שפת הגוף של המטפלים, היחס, את לא יודעת דבר. באותה העת, הבעל שלי חשב שמשהו לא בסדר בי.
לאחר שנה של אבחונים, הזמינו את שנינו לשיחה מטעם התפתחות הילד. בעלי לא לקח חלק ולכן לא חווה את התהליך, הפגישה הייתה לפיצוץ. הנוירולוגית אומרת הילד שלכם על הרצף, אוטיסט. לנו אין מושג מה היא אומרת.
באותו רגע, בעלי ניתק את עצמו. היא הסבירה על קשת הרצף, יצאנו בהלם. העולם התערפל, התחושה הייתה, הוכנסתי לחדר חשוך.
כל שאמרו לי, כל שהמליצו לי עשיתי. לא היה לי גב. היום אין אדם שיכול לומר לי דבר על החינוך המיוחד. אליאב לצערי הרב נפל לגנים שלא היה בהם טיפול.
שאלה: כאמא לשני ילדים על הרצף, מה הבקשה שלך?
מעל לכל הקשיים שיהיו עצמאיים. כרגע אני פונה אל הבריאה ואומרת, אני נכונה לעבוד קשה.
בקשתי שכאשר יגדלו תדאגי להם.
שאלה: כשאת מסתכלת עליהם, מה את רואה בהם? האם את רואה מבט לעתיד?
כן אני מאמינה בהם. בתוך הקושי של גדילה, אני רואה קרן אור המעניקה כוח. יש בי תחושה שבהתפתחותם אני אופתע. אני עובדת לכיוון מסוים ואז מגיעה הפתעה. קורה דבר אחר, אני מוצאת שנפתח פתח בתקשורת. אני מתבשרת שאליאב יושב בשיעור עם דלת פתוחה ולא בורח, ניגש למורה ומבקש. בעבר היה צריך לרדוף אחריו, דבר לא עזר. אחת התכונות הבולטות אצלו זה כוח הרצון.
שאלה: מה הביא לשינוי?
השינוי ביחסים בבית ביני ובין אישי, ביני ובין המסגרת, הביאו לכך שהתפתחה אצל אליאב הקשבה. לא תמיד הוא מסכים, אני מבינה. כאשר שחררתי את דפוסי האחיזה הוא התבונן בי בפליאה, זה עזר לו להתקרב.
למדתי ממך כיצד לדבר איתו. לדבר מתוך הלב, הדיבור מחובר למחשבה והלב יחדיו. לפני כן הראש הנחה אותי, זה הביא למלחמה. לפני כן היה נתק בי. התחלתי לשחרר, לא לעמוד במשימות, לא לעבוד מתוך כפיה.
שאלה: מה השחרור מאפשר?
לנשום. להסתכל על הדברים, לראות את ההתרחשות. אני מצליחה לראות את הילדים שלי ולהקשיב להם. אני מוצאת את עצמי מודה עליהם, משהו בי מתרחב. נפתח בי משהו שיכול להסתכל על העולם. אני רואה את שמחת החיים שבהם, את התמימות, הם מגייסים הרבה חום ואהבה.
שאלה: איך זה משפיע עליך?
אני מוצאת את עצמי מלאת גאווה. ההסתכלות השתנתה נפתחה בי התקווה. ברגע שעצרתי, הופיעה שלווה.
שאלה: מה הילדים העניקו לך בקושי שלהם?
הם פתחו לי את הלב, אפשרו לי להיות נוכחת, להנות, העשייה נעשית ממוקדת ומהנה. הדבר הביא לשינוי בהם. הם אסופים וקשובים יותר. לפתע הם מקשיבים מבינים ומכילים. מתחיל שיתוף פעולה בסדר היום. בעבר הם ישבו לבד לארוחות, היום אנו יושבים איתם. הם מרגישים ביטחון ואחדות. התהליך קירב גם את הקשר האישי ביננו כהורים.
שאלה: איך בעלך הרגיש?
הוא התבייש בהיותם בסביבת אנשים, לצאת איתם למרחבים כמו לפארק בסביבת אנשים. הוא עדיין חש בושה, אך לצד זה הוא נפתח בראותו את השינוי באליאב.
הערה: בפוגשי בו בעבר הוא לא האמין שיכול להתחולל שינוי באליאב ואפילו גילה התנגדות מחוסר אמונה.
נכון, לפתע יש בו ביטחון ולאליאב יש ביטחון באביו. כתוצאה מהשינוי אליאב יכול לשחרר את אביו.
שאלה: איך פגשת בו בבית?
התנהגתי כאילו הוא ילד רגיל לכל דבר, בכל מקום הוא מופיע כנכה. אליאב אינו מגיב, התאמתי את עצמי אליו. לצערי הוא היה זמן רב מול מסך, אני חושבת שהדבר ניתק אותו הוא הזדהה עם דמויות.
לא היו לי כלים, לא קיבלתי כלים.
עברתי מטפלים אין סופיים סביב השעון, מותשת עם לשון בחוץ. הטיפולים, לא עזרו. העבודה שלי נפגעה, דבר לא התקדם. אנשים מרגישים שיש כאן ניצול של המערכת ואין פתרונות.
היום אני מנהלת את הפעילות של אליאב. כשאליאב אובחן נכנסתי להריון. שני הילדים נולדו בלידה רגילה. אליאב נולד בשבוע 40+ ועדי בשבוע 41. אצל אליאב התפוצצה השיליה בפנים. אצל עדי, התפוצצה השיליה בעת ההוצאה.
בגיל שנתיים אני מגלה שעדי רק שרה במילים ואינה עושה דבר. פחדתי שזה הכיוון, אוטיזם. היא לא פונה אלי, לא קוראת לי, התעורר בי חשד.
אליאב דילג על זחילה, עדי עשתה את כל השלבים. בגיל שנתיים לקחתי אותה לרופאת התפתחות. הרופאה רשמה אוטיסטית, באומרה שאחרי שנה נבחן. לי היה ברור שביתי אוטיסטית. אני מבינה שזה המצב וזאת הדרך.
הערה: כאשר נפגשתי איתך לא הייתה תחושת השלמה.
הייתי באפיסת כוחות, התעללתי בעצמי. הייתי ביקורתית כלפי עצמי, רציתי לרצות, הדבר הביא אותי להתמוטטות להיותי שבר כלי. עכשיו אני רצה עם שני ילדים לטיפולים.
עם עדי עשיתי החלטה שאני נשארת שנה בבית ופעילה איתה. מצאתי את עצמי פועלת מתוך הלב ובאותה העת באבל.
באותה תקופה מצאתי את עצמי עובדת על אוטומט, לצד זה לא ויתרתי על עצמי. אני פוגשת הורים עם שניים, שלושה, ארבעה ילדים אוטיסטים בבית אחד. הם נופלים לדיכאון קשה הם אינם יוצאים מהבית. אחרי שהבית טופל והילדים היו נרדמים יצאתי להתרענן, זה העניק לי כוח.
שאלה: נשמע מדבריך שיש כוח ששמר עליך?
אני מרגישה שתמיד שומרים עלי, אחרת אין לי הסבר לאירועים אשר קרו. לצאת מהבית עם שני ילדים ברמת סיכון כאשר התנהגותם בלתי צפויה. היו מקרים שבהם רגע לפני סכנה משהו קורה, משהו שומר עליהם מפני אסון, משהו צריך להיות מעלי שדואג.
שאלה: מהי הסכנה?
לצאת איתם ביחד. ללא התרעה הם בורחים רצים לכביש, ראו בלון אני עוד לא מבינה מה קורה והם שועטים. אני צריכה להיות בדריכות מאד גבוהה ובהשגחה מתמדת.
שאלה: כשאת מסתכלת על עדי מה את רואה?
אני רואה שהיא צריכה אותי.
את צריכה לראות אותה מתפללת. כל מה שמגיע עם מנגינה הם תופסים בשנייה. למדתי מהם, כדי להגיע אליהם האמצעי זו השירה, ריכזתי אותם בשירה. השירה אספה אותם ואפשרה מרגוע, השירה היא שפה להגיע אליהם.
במפגשים איתך אמרת, תסמכי עליהם, תשחררי. אמרתי, איך זה יכול להיות שהוא לא יברח? אמרת, תסמכי עליהם ותשחררי הדבר יקנה להם בטחון, הקשבה והתמסרות. לא יכולתי להאמין שזה אפשרי. עוררת אותי לכך שאליאב ער למחשבותיי. ראיתי שאכן כך הוא הדבר. אליאב מכוון אלי ומוציא לפועל את אשר במחשבותיי. לימדת אותי להיות נוכחת בדיבור לעומת דיבור מנותק וכופה. אליאב ניסה אותי, ברגע שהבין שאני שם שאני נוכחת הוא החל לשתף פעולה.
לפתע הילד שלי מגויס, רוצה שאוביל אותו, מבקש, יכול לעשות אבחנות ומתגבר על יצרים. יוצר חיבורים בין החלקים השונים במשפחה. הוא מזהה מילים אך נראה שעדיין צריכה להיכנס תנועה.
בת ציון, הלוואי ודרכנו יפגשו שוב. בזמן כל כך קצר חל היפוך בחיי ובחיי ילדי, מקווה שתפתחי מקום יותר קרוב ונוכל לשוב ולהיפגש.
התרגשתי מאד לראות את השינוי שחל באם ובאליאב.